Отец ребенка с редким заболеванием: пациент не должен быть одновременно соцработником и юристом
Недавно созданный Союз пациентов с редкими и комплексными заболеваниями будет отстаивать интересы людей с редкими заболеваниями и их близких, чтобы необходимое лечение, поддержка и услуги не зависели от умения человека самостоятельно ориентироваться в сложной системе.