Djeca s ovom teškom bolesti trebaju genetsku terapiju: Udruga pokrenula peticiju prema HZZO
Udruga Debra zatražila je u ponedjeljak od HZZO-a da na listu lijekova što prije uvrsti gensku terapiju Vyjuvek namijenjenu djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, poznatoj i kao bolest djece leptira te pozvala javnost na podršku tom zahtjevu potpisivanjem peticije.